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    「困ってる人」読んだのと自分の病気のこと(長いです)

     2011-10-01
    困ってるひと困ってるひと
    (2011/06/16)
    大野 更紗

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    「とにかく読んでほしい」という帯のあおり文句につられて衝動買い。
    20代の女の子が突然難病を発症し、その闘病記なんだけど、その病気の症状がとにかくすさまじい。読んだ人みんな思うと思うけど自分だったら耐えられるかな・・・。
    悲惨な絶望的の状況なのに不思議と読んでいてテンションがあがるというか元気になる。
    とにかく大勢の人に読んでほしいです。

    そしてすみません。自分のことなんですけど、作中著者が大量投与されて体に合わなくて生死の境をさまよったステロイド剤、私もつい先日まで10年服用していました・・腎炎の治療のためです。
    この薬の副作用はほんとつらかったですね。
    まだ私は彼女より頑丈だったので、死にかけるようなことはありませんでしたけど。
    ステロイドの服用が終了したのは病気がよくなったのではなく、これ以上投与していると体の他の部分がボロボロになってしまうとのことですー。
    もうすでに骨はボロボロですが・・。こわくて骨密度が測れない~~~。
    私はもともと腎臓は子供のころ小児腎炎だったりして弱かったのですが、12年前妊娠時にまた悪化し、出産後治療のためステロイドパルス療法という扁桃腺摘出手術の上、ステロイドを大両投与して一気に治す、という治療だったのですが、なんか一気に治らずずるずる10年も・・・。
    ステロイド剤というのは副腎皮質ホルモン剤で各種炎症を抑える効用があるとのことで、腎臓の治療他ありとあらゆる難病に使われています。効果は高いのですがその半面命にかかわるような副作用もあり、他にもたくさんの副作用向けの薬も服用しなくてはならなくなります。
    私の場合、骨粗鬆症による骨折よりも、つらかった副作用は薬を減らしていく過程の症状でしたね。
    副腎皮質ホルモンと言うのは別名やる気ホルモンと言われていて、日々の暮らしの上では欠かせないものなのですが、長く薬を服用していると自分で副腎皮質ホルモンを出せなくなっていて薬を減らした直後は・・もう一言で言うとうつ状態のようになり・・仕事も家事もブログも読書も人と会うことも本当に出来なくなって・・でも仕事は休まず行かなくてはならず、本当につらかったです。
    これは周りに言っても本気では理解してもらえないので、仕事をしていてもとうしてもテキパキ出来なくなって怒られたり・・今となってはばかばかしいのですがそれだけで死にたくなったりしました。
    こればかりは内科医に言っても、流されてしまうし。
    ほんと今だから言えるのですけどね。


    今まで自分の病気のことはあまりブログに書かなかったのですが、これからちょっと書いてもいいかなー。と思わせてくれる本でした。
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    【2011/10/01 12:46】 | # | [edit]
    コメントありがとうございます。
    偏見の目についてですがどんな病気であれ、健康な人には本当にはわかってもらえないものだと思います。
    私も体調が悪くてもどこかが痛いとか見た目でわかるとかではないので、だるくて疲れやすくても、なまけているんじゃなか、性格的なものではないかとか思われがちです。
    それがいやで、頑張り過ぎてしまったところもあります・・・。
    これからは意識してあまり頑張リすぎないことも必要なのかなと思います。
    【2011/10/01 21:58】 | しまりす #- | [edit]












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    【2011/10/03 07:17】
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